Pozitivní ... (117)

Vzhledem k našemu dlouhodobému nočnímu bdění s Nindou a její rozjeté epilepsii jsem nějak opomenula zmínit, že jsem "uhrála" zvýšení příspěvku na péči o Ninušku!!!

Hned v lednu, kdy jsme přišli o prodloužený rodičák kvůli zdravotnímu stavu dítěte, který byl v rámci sociálních reforem zrušen, jsem požádala o přezkoumání dceřina zdravotního stavu a o zvýšení PnP, již podle nového posuzování. Dosud jsme pobírali PnP ve 3. stupni  (těžká závislost na pomoci jiné fyzické osoby), další posouzení mělo proběhnout zhruba někdy za rok (v jejích 7 letech). Ale co, řekla jsem si, zkusím to, za to nic nedám, jen trochu nervů, ty skoro 4 tisíce nám v rodinném rozpočtu zkrátka chyběly.

Před týdnem jsem se dozvěděla výsledek šetření a posouzení posudkovým lékařem - ano, Nina získala nárok na 4. (a poslední) stupeň PnP (úplná závislost na pomoci jiné fyzické osoby) - což znamená měsíčně o tři tisíce více! A navíc nám to doplatí zpětně - tedy od ledna.

A já si říkám "hurá!" a už neřeším, že mám úředně potvrzeno, jak hodně špatně - vlastně úplně nejhůř - na tom Nina je, jako jsem to se smutkem řešívala pro sebe dříve. 

Dopis do Krče (116)

Už nemám sílu psát, jsem vyčerpaná. Tak jen kopíruju dopis, který jsem dnes sesmolila Dr. Brožové do Krče:


Dobrý den paní doktorko,
po delší době se ozývám, samozřejmě ohledně stavu epilepsie naší dcery Ninušky.

Dr. Budková mi dnes doporučila, ať se na vás opět obrátím s prosbou o konzultaci u vás, v Krči.

Asi 2 roky dcera (nyní 6 let) užívá Keppru (sirup) 200 ml ráno a večer + od počátku epi (od 2 let) Orfiril long 150 mg, momentálně - 1,5 ráno a 1,5 večer.
Epi se celkem stabilizovala, když byl dobrý měsíc, měla do 5 záchvatů (stále ty polykací - 40 sekund), když horší, bylo jich kolem 10. Občas se u ní objevil i záchvat, který se projevoval velkým křikem (pár sekund) a děsem v očích. Po takovém záchvatu neusnula, po těch původních ano.

Na podzim se jí natáčelo EEG a bylo horší, i když klinicky se to neprojevovalo. Epi aktivita byla častější, ale alespoň pozadí bylo "lepší", prý plastičtější.

Masáž Shiatsu nejen pro těhotné

Zaujala mě tato metoda pozitivního ovlivňování těla - masáž SHIATSU.
Svými kořeny sahá hluboko do dějin čínské medicíny a Japonska. Podrobnosti a informace uslyšíte jednak v krátkém videu a pak je můžete najít i na těchto českých stránkách: http://www.shiatsu.cz/index.php

Máte někdo se Shiatsu zkušenosti? Budu ráda, když mi někdo podá nějakou osobní informaci.

Ninda se zase horší - jak se spánkem, tak i s epilepsií (což může samozřejmě souviset), tak opět hledám ...

Na svatbě (a Nina doma)

V pátek 27. 4.  jsme vycestovali až do Ostravy, abychom se zúčastnili svatby manželovy sestry Marušky. Ta se konala v sobotu. Domů jsme se vrátili v neděli a Ninušku nám hlídala mamka.

Pátek a sobota byly prý v pohodě, Ninuška veselá, prostě paráda. Ze soboty na neděli se Ninda budila celou noc, pořád chtěla jíst a od 4 hodin už ji v posteli nešlo udržet, a tak ji mamka nechala být.
Ninuška si "hrála" v pokojíčku - často nám to dělá taky, že takto brzo vstává. Proto jsem mamce říkala, ať ji nechá, když nebude moc vyvádět - tzn. dupat, skákat a křičet jak na lesy (bydlíme v paneláku, bohužel), ať klidně podřimuje v ložnici, jen ji jde občas zkontrolovat.
Ninuška se kvedlala jako obvykle v křesle, poskakovala po něm zadečkem, chrastila hračkami, rozhazovala oblečení položené na povrchu apod. - zkrátka jako vždy.

Najednou se prý mamka probere a vyděsí ji velké ticho. Běží za ní do pokojíku a vidí, jak tam Nina sedí na křesle, ručičky v klíně, hraje si s nimi a je HROZNĚ vážná.  A taková už prý zůstala celý den, vážná, bez úsměvu, bez radosti. Zřejmě se jí začalo stýskat, zřejmě si uvědomila, že už nás, rodiče, nějak dlouho neviděla. Babička sice dobrý, ale dva dny stačí, třetí den už jí začalo být moooc smutno.

5. setkání klientů naší rané péče

V březnu jsme se opět sešli v Chodské Lhotě. V nadpise mám sice setkání klientů naší rané péče, ale fakt je, že se zde setkávají nejen stávající, ale i bývalí klienti naší paní Pavly. Někdy dokonce i jiní známí a klienti z jiné oblasti.

Vždy je to setkání příjemné a pozitivní, a to nejen díky zajímavé náplni vymyšlené většinou naší nápaditou poradkyní, ale také díky "materiálnímu" zajištění, za které vděčíme místní mamince Lucce a její rodině. Tzn. občerstvení a samotný sál zdejší sokolovny, i její momentálně jarní výzdoba.

Co jsme dělali a jedli v únoru, březnu a počátkem dubna :o)

Na to, abych v rychlosti shrnula uplynulé období zhruba dvou měsíců, kdy jsem se tu vyskytovala naprosto minimálně, potřebovala jsem dostat na tuto činnost chuť a mít na ni čas.

Dnes zřejmě nadešla ta správná chvíle, takže kdo má zájem, může zjistit, co jsme dělali, kde jsme se vyskytovali a co jsme s Ninuškou papkaly. 

Fakt je, že jsem u sebe to zdravé jídlo v posledních týdnech dost flákala a hrozně jsem z mého pohledu a pohledu MB "hřešila", protože mě strašně zmáhaly těhotenské chutě a nevolnosti, ale pár dní si už uvědomuju, že se vše vrací do normálu a já můžu zase jíst dušenou zeleninu, aniž bych si musela ucpávat nos (samozřejmě jsem ji po jistou dobu přestala jíst úplně, než bych jedla něco, co mi "smrdí" :o).

Jídlem ale nezačneme, to si necháme nakonec. Jako první tu máme fotky z dodatečné oslavy Ninuščiných šestých narozenin. Jak jsem už psala, v březnu oslava prostě nevyšla, a tak jsme ji spojili s dubnovou oslavičkou babiček Mirušek.

Musela jsem si vyfotit ten dort. Vypadá skvěle, že? A nevadilo ani, že ležel 14 dní v mrazáku. Stejně skvěle i chutnal. Se zdravou výživou tedy nemá nic společného, ale to mu na kráse neubralo :o)

Jen ta Nina ho moc nesnědla. Ona prostě na sladké moc není - ani na zdravé, ani na nezdravé :o)

Žijeme! (115)

Ano, žijeme. A tímto se omlouvám všem, kterým jsem neodpověděla na jejich komentáře, emaily a zprávy na FB. Sice žijeme, ale já nestíhám nic. Snad se v dohledné době vše uklidní.

Také se omlouvám vám všem, kteří si chodíte číst k nám na blog. Ještě se mi nikdy nestalo za celou dobu těch více než tří let, co píšu Nindě záznamy, abych měla tak dlouhý prostoj - víc než měsíc! Důvod je opět stejný - nestíhám. A na moji omluvu v tomto bodě musím dodat, že jsem navíc k tomu všemu měla potíže s počítačem. Bohužel, můj milovaný noťas šel nakonec do kytiček a já byla asi 2 týdny jako bez rukou. Ale od včerejška mám nový, krásný notebook a nemůžu se od něj odtrhnout, než do něj nainstaluju všechno, co "potřebuju" :o)

A jak žijeme? V podstatě úplně obyčejně.

Ninuška má od 1. dubna opět novou, už v pořadí třetí, asistentku ve školce, tak už to do toho června snad nějak doklepeme.

Karneval se zlomenou rukou

Ninda si prožila v pátek ve školce svůj první maškarní karneval. Měla jsem z toho velkou radost. Požádala jsem naši slečnu asistentku, jestli by neudělala pár fotek. Prý bez problémů ... a tak to máme trochu zdokumentované.

Vypadá to, že si to Ninuška docela užívala. Tohle je její třídička s paní učitelkou. Nejsou tam tedy všechny děti, některé chyběly. To jsou, pane, masky, co? Kdybyste náhodou nepoznali, za co šla Ninuška, tak za Červenou Karkulku :o)

Strašák předčasné puberty (114)

... je snad definitivně a úspěšně zahnán!

Před měsícem jsem s Nindou byla opět na endokrinologii, na kontrolních náběrech a na vyšetření. Doktorka Nindu zkoukla a konstatovala, že na pohled se jí její prsíčka nejeví jako nějaká pubertálně zvětšená žláza v žádném případě. Já jsem souhlasně přizvukovala, protože v posledních měsících jí opravdu dost "splaskla" a některé dny je má úplně normální.

Potom jí nabrali krev a jely jsme domů. Lékařka mi sdělila, že pokud vše vyjde v testech dobře - tedy hormony (oproti minule) budou v pořádku, nebude už po nás nic chtít, jen by ráda ještě udělala jednou kontrolní rentgen ruky kvůli kostnímu věku, který měla Ninuška loni v létě o rok vyšší než je ten biologický věk a s touto diagnózou to může souviset.
Pokud ale budou i nadále některé hodnoty zvýšené, ještě by nás pro jistotu poslala na dětskou gynekologii, aby Nině ultrazvukem prohlédli vaječníky a dělohu, jestli tam nejsou nějsou nějaké změny na sliznici.
Jinak, na štěstí, léčbu paní doktorka vidí jako nejzazší možnost, protože přidat k antiepileptikům, která už Nina bere, ještě nějaké hormony, ona sama vnímá jako dost nežádoucí pro její organismus. 

No, neříkám, že jsem nebyla zvědavá, jak dopadneme, přestože jsem si říkala, že už skoro 9 měsíců Ninuška jí stravu, která prošla radikální změnou od té předchozí. Rozhodně je to stravování zdravější, které se už různým způsobem na jejím fyzickém zdraví projevilo.

Jak se Ninda snaží jíst sama placky

Jeden školkový úspěch, Nina tam trénuje jíst placky sama.
Jsou to placky z celých zrn (rýže, jáhly, kroupy, špaldové kernoto, pohanka apod.) s trochou mouky a často s kysaným zelím a kmínem, nebo s česnekem a majoránkou :o) Je to hrozná mňamka a Ninda to miluje. Má je každý den do školky k svačině a někdy ještě i doma, záleží kolik jich udělám.
Mám teď novou keramickou OBROVSKOU pánev, na které jsem schopná jich udělat 7-8 najednou s minimem oleje.

Ve školce ji nechávají jíst placky samotnou, sice hrozně "nasviní" kolem sebe, ale ani to je neodradilo, a Nina trénuje :o) Už vidím i výsledky doma. Když má hladík, tak je i doma papá sama a já u toho můžu vařit něco jiného, nebo mýt nádobí ... a tak!!! Někdy ale hlad není takový, a to se potom madam vzteká, že ji nekrmím, a hází placky na zem! Potvora! To ji pak ale většinou vyndám ze židličky, ať si jde, protože to zjevně s tím hladem není tak horké :o)